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병원비는 보험 청구가 되나요?? 처음 발병 후 약 6-8개월동안 정말 많은 치료비가 들었습니다. 소아환자인데다 겪리 중환자실에 입원한 상태였고 신장, 심장, 뇌를 포함해 모든 장기들이 급성으로 무너져 아이는 대부분의 치료가 ‘비급여’였고, 대부분의 의료진들도 '전문의'이상 급의 교수진들로 구성된 의료진들의 케어를 받았습니다. 해피밀 세트를 먹은후 약 일주일되던 2016년 10월 2일, 아이의 심장은 4분여 멈췄고 '에크모'라는 심대처 기계를 달았습니다. 이 기계 또한 고가로 유지비는 하루 70-80여 만원?정도로 알고 있습니다. 겪리 소아 중환자실 입원 일주일정도 후 중간정산 문자를 받았습니다. 금액은 상상초월 이었습니다. 그래도 아이가 회복만 된다면, 아니 '치료'가 된다면 돈이 무슨 문제가 되겠습니까?? 평생을 일해서라도 갚을수 있.. 더보기
신장투석외 치료 방법은 없나요? 신장기능을 90%이상 상실한 만성신부전증 환자들에게는 신대처 치료인 혈액투석, 복막투석, 장기이식이 있습니다. 현재 시은이는 혈액투석을 거쳐 복막투석 치료를 하고 있으며 최대한 아이의 현재 컨디션을 유지시키며 아이가 잘 성장하는 것을 목표로 하고 있습니다. 신장이식 수술 성공률은 성인환자에 비해 소아환자가 50%이상 떨어진다고 하며, 특히 발병초기부터 입원중인 2달여동안 매일 수혈을 받았기에 장기이식 전 사전 검사와 치료가 아직은 어린아이가 견디기에는 힘들 수 있다고 했습니다. 또, 이식 후에도 최소 1년이상 집 밖으로 나가지 못하고 병원만 다니며 생활하여야 한다는데 지금 겨우 다니고 있는 학교(올해 초등1학년 입학)생활을 일년 여 이상 쉬어야 한다는 건 아이의 최소한의 행복을 빼앗는 것 같아서 잠시 미.. 더보기
신장투석을 받는다고 했는데 하루에 몇시간, 어떻게 받는건지요? 신장장애 2급은 신장기능을 90%이상 상실한 환자들이 받는 장애 등급입니다. 현재 신대체 치료법으로는 1.혈액투석 2.복막투석 3.신장이식 등이 있습니다. 시은이는 2번째 치료를 하고 있습니다. 매일 손이나 기계를 사용하여 일정양의 투석약을 복막에 '주입-저류-배액'하는 과정을 반복하며 치료를 합니다. 시은이는 소아환자이며 유치원, 학교를 다녀야해서 의료진이 집에서 치료가 가능한 기계투석을 추천하여 2017년 3월 복막투석 관 삽입수술후 현제까지 매일 밤 10시간이 넘는 치료를 하고 있습니다. 하루라도 치료를 놓친다면 생명에 지장을 줄수 있습니다. 발병 초에는 혈액 투석을 하였었지만, 목에 삽입한 카테터가 약 한달여 정도밖에 못 견뎠었고, 다시 심장에 카테터를 연결하는 수술 후 혈액투석을 지속했었지만, .. 더보기
안녕하세요, 시은이 엄마 최은주 입니다 안녕하세요. 맥도날드 '햄버거병' 피해아이 엄마, 최은주 입니다. 저희 시은이는(가명) 2016년 9월 25일 오후 시반경 '해피밀 세트'를 먹고나서 '장출혈성 대장균'감염의 후유증인 '용혈성 요독 증후군'(HUS)으로 진행하여 현재 신장장애 2급으로 매일 밤 10시간여 복막투석을 하며 생명을 초등학교 입학식에서 저는 눈물을 멈출수가 없었습니다.... 시은이가 병원에서 있을때, 의료진들은 아이가 깨어날수 있을지, 깨어나도 인지능력이 얼마나 돌아올지, 걸을수 있을지, 일상생활이 가능할지 아무것도 확신할수 없다고 했습니다. 또 뇌를 포함한 여러장기들이 이미 손상되어서 회복가능성도 확실할수 없다는 얘기만 되풀이 했었기에 아이의 졸업과 입학은 저에게는 정말 기적과도 같은 일이었습니다. 시은이는 퇴원 후 겨우 유.. 더보기